¿Confiando En El Futuro? Ética De La Modificación Genética Humana (Op-Ed)

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Es la modificación genética humana simplemente un tabú para el presente, o un dilema moral que abarca cambios en la cultura y el tiempo, pregunta stephanie saulter, autora de la nueva novela "gemsigns".

Stephanie Saulter es el autor de las novelas "®Evolution", la primera de las cuales "Gemsigns,"ahora está disponible en los Estados Unidos. Ella ha contribuido con este artículo a WordsSideKick.com's Voces de expertos: Op-Ed y Insights.

Los tabúes son una construcción social interesante. Cada cultura tiende a considerar que la suya es inviolable e inmutable, pero la historia no está de acuerdo. Es un lugar común para las sociedades mantener como absoluta su comprensión de lo que es correcto, moral y necesario, y resistir la idea de que estas convicciones están, o deberían estar, sujetas a cambios.

Pero si miramos hacia atrás en la forma en que las costumbres sociales han evolucionado a través de las culturas y épocas, podemos ver que muchos de esos absolutos morales no resisten el paso del tiempo. La aplicación de la religión, las restricciones en la expresión sexual, la rigidez de las estructuras de clase y los roles de género, han cambiado casi más allá del reconocimiento en los últimos siglos.

Esos tabúes que perduran (asesinato, incesto) son los que no pueden atenuarse las circunstancias especiales y a los que no se puede hacer ninguna excepción.

La evolución se basa en la aparición de excepciones, no menos cuando se trata del cambio social que de la mutación genética. Las excepciones que se convierten en la regla a lo largo del tiempo son aquellas que mejor responden al entorno en el que han surgido. Y, sin embargo, rara vez estamos más ansiosos que cuando sentimos que esos límites comienzan a cambiar, o más estridentes en exigir un marco moral sin complicaciones dentro del cual determinar el camino a seguir.

La autora Stephanie Saulter.

La autora Stephanie Saulter.

Crédito: Imagen cortesía de Frederique Rapier.

Esto no siempre es posible, o incluso útil. La expectativa de una respuesta simple a la pregunta "¿Qué es ético?" niega la complejidad de las circunstancias dentro de las cuales es probable que se haga esa pregunta.

Tomemos, por ejemplo, la prevención de enfermedades o discapacidades. A falta de más detalles, pocos argumentarían contra los padres que hacen todo lo que está razonablemente a su alcance para garantizar que sus hijos nazcan sanos y sigan así. Para la mayoría, esto no implicará ninguna acción más drástica que una dieta y un estilo de vida sensatos durante el embarazo, junto con una buena atención pre y post natal.

Pero ¿qué pasa con las parejas cuya herencia genética pone en mayor riesgo a sus descendientes? En este punto, lo que es "razonable", lo que está "dentro de su poder", lo que constituye "buena salud" y el grado en que puede, o debería ser "asegurado", tiene el potencial de volverse más controvertido.

Hace unos meses, asistí a una mesa redonda titulada "Pruebas genéticas en la reproducción asistida: ¿seleccionar, no perfeccionar?" en el cual expertos en medicina reproductiva y genética, leyes y políticas discutieron los problemas relacionados con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). La PGD permite probar las condiciones hereditarias específicas como parte del proceso de fertilización in vitro (FIV), y, de hecho, cuando se sabe que existe un alto riesgo de un trastorno genético, se puede recomendar la FIV con PGD por encima de los intentos naturales. concepción. El mensaje principal fue que los diagnósticos y las opciones que PGD hace posible son limitados y específicos.

No hay una "prueba para todo"; todo lo que se puede hacer en respuesta a un resultado de prueba pobre es no implantar ese embrión. No hay manera de corregir lo que está mal con él, de ahí la cláusula de "seleccionar no perfeccionar" pegada al título.

Sin embargo, esa cláusula se planteó como una consulta, porque la declaración plantea la pregunta. Que yo recuerde, nadie en la audiencia argumentó que las enfermedades que el PGD puede detectar no deberían prevenirse siempre que sea posible, pero la selección contra ellas es, sin embargo, una forma de ingeniería, aunque sea del tipo más pasivo.

La tipificación de tejidos en la preimplantación para seleccionar "hermanos salvadores" en un caso en el que un niño mayor ya tiene un trastorno que limita su vida no es tan pasiva, aunque todavía es en gran parte inobjetable. Sabiendo que existe un riesgo genético en la familia, ¿qué padre no querría asegurarse de que los futuros hijos estén libres de sus efectos? Y si la sangre del cordón umbilical de un recién nacido sano puede ayudar a curar a un hermano enfermo, ¿por qué no? Eso es mejor, seguramente, que dejar que se desperdicie.

Hasta ahora, tan simple, pero ahora pasamos a la gran historia del momento en la medicina reproductiva, al menos aquí en el Reino Unido: la posibilidad de erradicar la enfermedad mitocondrial reemplazando el ADN mitocondrial defectuoso de la madre (ADNm) con ADNm saludable de un huevo donante. El óvulo resultante contendría el ADN nuclear de la madre biológica y el ADN mitocondrial de la madre donante, y sería fecundado in vitro por el esperma del padre.

"¡Tres padres bebés!" gritan los titulares, y las protestas, de hecho, han llegado. Hay un argumento de que en casos como estos, la madre biológica simplemente debería recurrir a los óvulos de los donantes en lugar de buscar reparar los suyos; El desarrollo de técnicas de reemplazo mitocondrial puede caracterizarse como una aceptación desproporcionadamente robusta de un deseo más bien sentimental de que los hijos de uno lleven los genes de uno.

Esta objeción no deja de tener algún mérito. Pero el ADNn malo de una posible madre no es la totalidad de su valor genético, y parece que hay un contraargumento completamente insensible a favor de preservar la mayor variedad genética posible de la especie.

Portada de la novela de Stephanie Saulter.

Portada de la novela de Stephanie Saulter "Gemsigns".

Crédito: Quercus / Jo Fletcher Books

No importa de qué lado de la cerca esté, hay pocas dudas de que el reemplazo mitocondrial está a un paso definitivo de la recombinación aleatoria seguida de prueba y selección, y en la arena de la ingeniería activa. De hecho, producirá niños portadores de los genes de tres personas, no de dos. Esos niños pasarán esos genes a sus propios hijos. Es el comienzo de la modificación genética hereditaria en los humanos.

¿Debemos objetar esto? ¿Por qué motivos? Es, después de todo, el siguiente paso lógico. Tiene el potencial de salvar a miles de personas de vidas afectadas por enfermedades y muertes prematuras. Si se tratara de una nueva vacuna, no dudaríamos. Y confieso tener poca paciencia con las objeciones a una técnica o procedimiento por el hecho de que es "antinatural" o que "no sabemos qué sucederá".

Por supuesto, el reemplazo mitocondrial no es natural. Pero también lo son la FIV, los trasplantes de órganos, las prótesis y la insulina inyectable. Si fuéramos optimistas sobre la forma en que la naturaleza y las circunstancias devastan nuestros cuerpos frágiles, nunca habríamos inventado la medicina. Y, por supuesto, no podemos predecir con un 100% de certeza lo que sucederá en el futuro como resultado de las acciones que tomamos ahora. Nunca pudimos. ¿Cuándo nos ha detenido eso? ¿Por qué debería?

¿Qué, en efecto, debería detenernos?

Ese es el núcleo ético del debate. Los desarrollos en medicina reproductiva tienden a progresar de manera incremental; Cada uno es un paso pequeño y lógico que tiene perfecto sentido a la luz de lo que ha sucedido antes. Pero de vez en cuando, hay un gran cambio que reescribe el paisaje, convirtiendo la fantasía en una posibilidad. La invención de la FIV fue uno de esos cambios; sin él, ninguno de los desarrollos posteriores discutidos aquí hubiera sido posible. La ingeniería de embriones, que incorpora material genético de múltiples fuentes, parece ser otra. Y el temor, como siempre, es que podamos ir demasiado lejos, creando los temidos "bebés de diseño" cuya apariencia, coeficiente intelectual, talento creativo y capacidad atlética se habrán personalizado según la especificación de los padres vacíos.

¿Está esta preocupación suficientemente fundamentada para merecer una prohibición en futuros trabajos de modificación? Probablemente no. Por un lado, se requiere una investigación intensiva a largo plazo a un gran costo antes de que se pueda desarrollar cualquier técnica de modificación factible. Es poco probable que la implementación de tales técnicas en pacientes sea rápida o barata.

Todo el proceso está altamente regulado y sujeto a un intenso escrutinio. Es difícil imaginar a alguien que tenga el dinero o la inclinación para gastar ese tipo de recursos en algo tan trivial como el color del cabello o los ojos, o una instalación ligeramente mejor para el cálculo diferencial o cualquier organismo regulador que apruebe tal investigación. Además, sería un alejamiento de nuestro modelo actual, que sostiene que la intervención solo es ética y permisible por motivos médicos.

Por lo tanto, ¿debemos preocuparnos de que los atributos que ahora consideramos parte del vasto espectro de la diversidad humana puedan, con el tiempo, convertirse en médicos, por así decirlo, para abjurar, alterar y reducir esa diversidad? Parece un extraño temor a la luz del hecho de que la medicina reproductiva está permitiendo que más futuros padres, y no menos, tengan hijos que sean sus descendientes genéticos. Sin mencionar que vivimos en una era que reconoce, acepta y celebra activamente la diversidad.

Posiblemente esta es la razón por la que tememos su pérdida: es algo que solo hemos llegado a comprender y valorar últimamente, y tememos un retorno a los viejos tiempos cuando no fue así.

(Hay, por supuesto, muchas personas en nuestras sociedades que son menos celebradoras que otras. Su presencia continua es motivo de preocupación, y no aconsejo complacencia. Más bien, parece que estos días son más propensos a ser repudiados por la corriente principal que ser representativo de ello.)

Si usted es un experto de actualidad, investigador, líder empresarial, autor o innovador, y desea contribuir con un artículo de opinión, envíenos un correo electrónico aquí.

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¿Qué pasa con la otra pesadilla distópica, en la que las personas están diseñadas específicamente para cumplir ciertos roles, o sobreviven en entornos alterados? He especulado sobre esta posibilidad en las ® novelas de evolución, y tuve que imaginar una confluencia de circunstancias extremadamente improbable para hacer que ese resultado sea plausible: circunstancias en las que el imperativo de sobrevivir es mayor que cualquier tabú que se interponga. El telón de fondo para la creación de los humanos modificados genéticamente (las gemas) de "Gemsigns" es un escenario en el que la alternativa es, en el mejor de los casos, una civilización reducida, anterior a la era de la información, y en el peor de los casos, una extinción absoluta. En una situación tan desesperada, ¿quién puede decir que la ingeniería radical todavía sería lo incorrecto? ['Gemsigns' (US 2014): Extracto del libro]

¿Deberían los estándares éticos del presente triunfar sobre el desarrollo de una ciencia que podría permitir a nuestra especie sobrevivir un evento de extinción en el futuro?

Debemos analizar detenidamente nuestra propia tendencia a tratar de limitar las decisiones que las futuras generaciones pueden tomar. Es posible que no estemos tan inclinados a confiar en nuestros descendientes para tomar decisiones moralmente sensatas como nuestros ancestros confiaron en nosotros, pero ¿no sabemos ahora que esos antepasados ​​estaban equivocados? De ello se deduce que, un día, también podríamos estar equivocados.

El conocimiento surgirá, y surgirán circunstancias, que harán que nuestros marcos actuales se vuelvan obsoletos.Necesitamos confiar en los tomadores de decisiones del futuro para determinar qué será lo mejor para ellos, no menos de lo que confiamos en nosotros mismos para determinar qué es lo mejor ahora.

Las opiniones expresadas son las del autor y no necesariamente reflejan las opiniones del editor. Esta versión del artículo se publicó originalmente en WordsSideKick.com.


Suplemento De Vídeo: The Choice is Ours (2016) Official Full Version.




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