Los Padres Califican El 'Juicio' Como Un Gran Problema En La Crianza De Un Niño Con Autismo

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¿cuál es la mejor manera para que los adultos que conocen a la familia de un niño con autismo ofrezcan apoyo a los padres?

Cuando Selena Barclay llevó a sus tres hijos a ver los fuegos artificiales del 4 de julio en su pequeña ciudad de Missouri la semana pasada, su hijo Logan se disgustó rápidamente por el ruido y la multitud. Sintiéndose agitado y ansioso, Logan buscó consuelo en los brazos de su madre y tiró de sus manos para cubrir sus oídos.

Pero la visión de Logan, un chico alto de 13 años, sentado en el regazo de su madre, atrajo miradas de desaprobación y las miradas de las personas sentadas a su alrededor. Logan tiene un trastorno del espectro autista, y Barclay dijo que está acostumbrada a ese tratamiento.

"Otros padres te miran, como, 'Oh, Dios mío, qué ¿Está pasando allí? ", dijo Barclay, un asistente médico de 31 años.

Durante los viajes a la tienda de abarrotes, Logan gritará, maldecirá y algunas veces tendrá una rabieta, dijo Barclay.

"La gente lo mirará fijamente, o solo lo harán por completo, ni siquiera te mirarán y se irán", dijo Barclay. Ella se ha sentido juzgada y rechazada, dijo. "La mayoría de la gente piensa que solo necesitas disciplinar más a tu hijo".

Un nuevo estudio encuentra que las experiencias de Barclay son comunes entre los padres de niños con autismo. Investigadores en Inglaterra entrevistaron a los padres sobre los mayores desafíos que enfrentan en sus vidas diarias.

Entre los problemas que los padres identificaron, lidiar con los juicios de otros adultos ocupó el segundo lugar solo para tratar los problemas de conducta de sus hijos. La carga financiera del autismo, incluidos los tratamientos médicos o el cuidado infantil especializado, y el impacto emocional que puede tener en una familia, fueron calificados por menos padres como un problema, según el estudio.

"El autismo es una condición que es difícil de entender para muchos", dijo la investigadora del estudio Amanda Ludlow, profesora de psicología en la Universidad de Birmingham. Una razón es la gran variación en las características de las personas con autismo: algunos niños con un trastorno del espectro autista apenas hablan, mientras que otros tienen un extenso vocabulario, pero son extremadamente literales en su idioma, dijo.

Lidiando con el juicio

De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, a uno de cada 88 niños en los EE. UU. Se le diagnostica un trastorno del espectro autista.

Los desafíos que enfrentan los padres de niños con autismo no están bien estudiados, por lo que Ludlow y sus colegas entrevistaron a 20 padres cuyos niños tienen un trastorno de autismo. Un tema recurrente que surgió fue que los padres se sintieron juzgados por otros adultos cuando sus hijos actuaron.

"La gente cuestiona tus habilidades de crianza", dijo Barclay. Los niños a menudo no tienen signos externos de su autismo, y lucir completamente normal les abre el juicio de una manera en que los niños con discapacidades más obvias no son juzgados, dijo.

Barclay dijo que perdió el contacto con su grupo de amigos de la escuela secundaria, que tenían hijos aproximadamente al mismo tiempo, cuando su hijo comenzó a actuar de manera diferente a los demás.

"Logan se había estado desarrollando normalmente, y él estaba entrenado para ir al baño, luego retrocedió", dijo Barclay. "Comenzó a actuar raro: fue al baño en sus pantalones, dejó de hablar e inventó su propio lenguaje. Golpeaba y mordía a los niños. Después de un tiempo, esas invitaciones y llamadas telefónicas comenzaron a disminuir".

Ludlow dijo que algunos padres en el estudio también mencionaron la falta de comprensión de sus propios padres o suegros. Parecía haber una brecha generacional: las personas que no eran conscientes del autismo como una condición médica durante la mayor parte de sus vidas adultas asumieron que el comportamiento de los niños se reducía a la crianza de los hijos, y que lo superarían si fueran disciplinados, dijo. Señaló que su estudio, publicado este mes en el Journal of Health Psychology, era pequeño y que no todas las experiencias de los padres son iguales.

De hecho, Barclay dijo que cuando presentó a Logan a los padres de su esposo (que no es el padre de Logan), su suegro dijo que "ese niño necesita una paliza". Logan y su padrastro se han vuelto muy cercanos, dijo, pero le tomó cerca de seis meses comprender el estado de Logan.

¿Qué se puede hacer?

Lo mejor que las personas pueden hacer si ven a un niño actuar es ofrecer ayuda a los padres, dijo Barclay. Ella recordó sentirse enormemente agradecida con un vecino que, al ver a Logan tener una rabieta en la casa de Barclay, empacó las mochilas para sus otros dos hijos y los llevó a su casa por la noche.

Incluso los extraños en la tienda de comestibles pueden ayudar, dijo, por ejemplo, ofreciéndose a informar a un gerente de la tienda sobre los artículos que se rompieron durante una rabieta, o vigilar a otros niños mientras un padre se enfoca en tratar con su autista niño, dijo ella.

Las explosiones públicas también brindan una excelente oportunidad para que los padres hablen con sus propios hijos sobre niños con autismo, dijo. "Pueden evitar que sus hijos acosen explicándoles lo que está pasando. Los niños pueden ser malos, pero si les explica lo que está sucediendo, cuando ven ese comportamiento por sí mismos, no pensarán que es tan raro".

Lisa Goring, la vicepresidenta de servicios familiares de la organización benéfica Autism Speaks, dijo que una vez ayudó a una abuela en la tienda de abarrotes con su nieto autista ofreciéndose a esperar en la línea del cajero y comprar los comestibles (con el dinero de la abuela), La mujer tiene la oportunidad de sacar al niño afuera por un período de enfriamiento.

"Es realmente importante para las familias que enfrentan este tipo de comportamiento no juzgar. Dar una sonrisa de complicidad, transmitir que está bien", dijo Goring. Los padres que acogen a niños en sus hogares pueden ofrecerle a un niño una habitación tranquila donde pueden tomarse un descanso de la multitud, si lo necesitan. Los niños pueden recibir instrucciones para asegurarse de que envíen invitaciones a las personas con autismo, pero no les presionen para que acepten la invitación, dijo.

Con mayor conciencia del autismo, dijo Goring, la marea ha estado cambiando y el juicio puede ser cada vez menos común. Recientemente, ayudó a hacer un reality show en el que un actor infantil se comportaba perturbado en un restaurante, como lo haría un niño con autismo, y una cámara oculta capturó las reacciones de los espectadores.

Para su sorpresa, dijo, la mayoría de las personas lo entendían, e incluso hablaron para silenciar a un actor "antagonista" que fue colocado para criticar al niño y agravar la situación.

"Muestra cuán importante es la conciencia", dijo.

Pásalo: los padres de niños autistas enfrentan desafíos cuando se trata de la percepción que tiene el público del trastorno.

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