Cómo Funcionan Las Enfermedades Hereditarias - #2

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Las enfermedades hereditarias pueden asustar a los nuevos padres, pero por lo general son raras. Aprender sobre diversas enfermedades genéticas y sus causas.

Después de los dos años de edad, con la asistencia adecuada de un adulto, los niños pueden lograr un entendimiento básico y concreto de la muerte. Aún así, pueden tener dificultades para comprender la permanencia de la muerte. Las imaginaciones activas conducen a fantasías salvajes sobre dónde se ha ido el difunto. Debido a que es normal que los niños tengan sentimientos negativos ocasionales sobre sus hermanos, pueden preocuparse de que sus propios pensamientos o acciones hayan causado la enfermedad. Este tipo de pensamiento mágico y auto-culpa es especialmente común en niños entre las edades de cinco y ocho años.

La respuesta de un niño pequeño a la muerte de un hermano puede ser exasperante para los padres. Usando la negación como defensa, puede actuar abiertamente como si nada estuviera mal. Las pistas sobre la confusión interna incluyen un comportamiento exigente y apegado; regresión al comportamiento infantil, como lapsos en el entrenamiento para ir al baño; y mayor agresión. Su calidez, comprensión y el intercambio de pensamientos y sentimientos lo ayudan a llorar de una manera más apropiada.

Para los niños de 8 a 12 años, la comprensión de un niño sobre la muerte es similar a la de un adulto. Sin embargo, la enfermedad grave o la muerte de un hermano pueden hacerlo sentir demasiado temeroso de su propia mortalidad.

Esta información es únicamente con fines informativos. NO ESTÁ DISEÑADO A PROPORCIONAR ASESORAMIENTO MÉDICO. Ni los editores de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., el autor ni el editor se responsabilizan de las posibles consecuencias de cualquier tratamiento, procedimiento, ejercicio, modificación de la dieta, acción o aplicación de medicamentos que resulte de leer o seguir la información. Contenida en esta información. La publicación de esta información no constituye la práctica de la medicina, y esta información no reemplaza el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica. Antes de emprender cualquier tratamiento, el lector debe buscar el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica.

Cuidando a un bebé con una enfermedad genética

Mientras la familia se enfrenta a la grave enfermedad y quizás a la muerte inminente del bebé, el bebé también debe hacer frente a las consecuencias de su mala salud. La necesidad de un bebé de ser acurrucada es tan grande como su requerimiento de comida. Ella prospera en el cuidado constante de sus padres. Un bebé rápidamente llega a conocer y amar a estas personas especiales.

Las separaciones, como durante las hospitalizaciones, pueden ser muy angustiosas para un bebé. Los padres de niños con enfermedades crónicas a veces pueden hacer arreglos para cuidar al niño en casa con o sin la ayuda de una enfermera.Si los padres deciden llevar a su bebé moribundo a casa, muchas comunidades tienen recursos para ayudarlos durante este período (como visitas de enfermeras, enfermería a domicilio y cuidados paliativos).

Durante las hospitalizaciones necesarias, la mayoría de los hospitales les permite a los padres privilegios de visita sin restricciones y, a menudo, ofrecen instalaciones para que los padres compartan la habitación con el niño. Esto les brinda a los padres la oportunidad de participar en el cuidado de su bebé enfermo. Se debe tener precaución de no pasar tanto tiempo con el niño enfermo que sufra el bienestar de los padres y otros miembros de la familia.

Para ayudarlo a lidiar con un bebé enfermo o moribundo, haga lo siguiente:

  • Dígale al médico y al personal del hospital sobre sus necesidades y las de su bebé.
  • Proporcionar al bebé hospitalizado con sus juguetes y alimentos favoritos. Muestre fotos de la familia donde pueda verlas. Toda la familia debe visitar al bebé tan a menudo como sea posible.
  • Obtener asesoramiento con un profesional cualificado. Pregúntele a su médico o comuníquese con el hospital para una referencia.
  • Lea sobre el tema. La mayoría de las librerías y bibliotecas tienen muchos libros para todas las edades sobre cómo sobrellevar la enfermedad o la muerte de un ser querido.
  • Busque grupos de apoyo, que existen para muchos tipos de enfermedades crónicas de la infancia. También hay grupos de apoyo para ayudar a los padres a adaptarse a la muerte de un bebé.
  • Permitir que los hermanos visiten al bebé en el hospital.
  • Asistir a servicios funerarios que son breves y no morbosos ayuda a todos los miembros de la familia a comprender y aceptar la finalidad de su pérdida.
  • Mantenga las líneas de comunicación abiertas entre los miembros de la familia. Las familias que pueden compartir sus sentimientos y consolarse entre sí aprenden que incluso una pérdida enorme puede ser dominada.

Sin embargo, es importante que los nuevos padres tengan en cuenta que este es el peor escenario. La gran mayoría de los niños nacen sanos o con solo pequeñas variaciones genéticas que se corrigen fácilmente. Si bien es una buena idea mantenerse informado sobre todas las posibilidades, tampoco hay razón para centrarse en lo negativo.


Suplemento De Vídeo: Enfermedades Hereditarias.




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