Película Muestra La Batalla De Un Hombre Con La Enfermedad De Lou Gehrig

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Un nuevo documental cuenta la historia de la batalla de un padre joven contra la ela.

En el transcurso de un año, Neil Platt pasó de ser un esposo y padre sano de 33 años a ser un hombre paralizado por una enfermedad rara y mortal. En una película sobre los últimos meses de su vida, Platt ofrece una visión desgarradora, a veces divertida y sorprendentemente honesta de lo que significa estar vivo.

En febrero de 2008, a Platt, un arquitecto en Inglaterra, se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de la neurona motora (ENM) y enfermedad de Lou Gehrig. Él y su esposa, Louise, comenzaron un blog para mantener a la familia y amigos informados sobre la progresión de la enfermedad.

El documental "I AM BREATHING", que se estrena en Estados Unidos este fin de semana, cuenta la historia de Platt a través de sus publicaciones en el blog. La película se exhibirá del 6 al 12 de septiembre en el Centro IFC en Nueva York, y del 13 al 19 de septiembre en Laemmle Music Hall en Los Ángeles.

Viviendo y muriendo con ALS

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva en la cual las neuronas motoras, las células que transportan señales desde el cerebro a los músculos, se deterioran y mueren. Los pacientes pierden el control muscular voluntario, lo que resulta en parálisis, pérdida del habla y finalmente la muerte. [Las 10 peores condiciones hereditarias]

Las entradas del blog de Platt, escritas con la ayuda de un software de reconocimiento de voz, sirven como narración de la película y ofrecen a los espectadores una visión de su experiencia.

"Es increíble lo adaptables que somos cuando tenemos que ser", dice Platt en la película. "Es lo que nos separa, y nos define como seres humanos".

A medida que la enfermedad avanzaba, Platt perdió la capacidad de caminar, el control de su cuerpo desde el cuello hacia abajo y, finalmente, la capacidad de tragar. Su inexorable declive es dolorosamente paralelo al florecimiento de su hijo Oscar, de 1 año.

Louise Platt cuidó a su esposo, un esfuerzo físicamente agotador. Pero la parte más difícil para ambos era el aspecto emocional, dijo Louise. "Cambiamos muy rápidamente de ser marido y mujer a paciente y cuidadora", dijo a WordsSideKick.com. "Fue genial que Oscar estuviera cerca, porque nos mantenía juntos como familia", dijo.

En el blog, los comentarios de Neil Platt van desde profundas reflexiones sobre la vida y la muerte, hasta divertidos comentarios sobre sus experiencias cotidianas. Su primer síntoma de la enfermedad fue sentir su pie derecho golpeando el suelo. Seis meses después de su diagnóstico, sus manos dejaron de funcionar; Nueve meses después, perdió el control de sus piernas.

A pesar de que Platt perdió el control de los movimientos de su cuerpo, continuó teniendo sensación. Tener la picazón menor y no poder rascarse fue una de las peores partes de su parálisis gradual, pero enfrentar la pérdida del habla fue lo más difícil, dice.

En un momento, le escribe una carta a su hijo, describiendo sus días en la universidad, estudiando arquitectura, teniendo problemas con sus amigos y enamorándose de Louise.

Platt también hace una "caja de memoria" para Oscar con objetos significativos de su vida, como su chaqueta de cuero favorita, que usaba mientras conducía una motocicleta.

Haciendo la pelicula

Platt usó su blog no solo para comunicarse con familiares y amigos, sino también para crear conciencia y fondos para ALS. Realizó entrevistas con periódicos, estaciones de radio y televisión para informar a las personas sobre la enfermedad, con la esperanza de que algún día podría conducir a una cura. [Las 9 condiciones médicas más extrañas]

La idea del documental provino de Platt, dijo Morag McKinnon, un amigo de Platts que dirigió la película junto con Emma Davie. "Hay muchos dilemas éticos en términos de filmar a alguien que está sufriendo y muriendo", dijo McKinnon a WordsSideKick.com. Pero después de pensarlo mucho, decidió hacerlo.

Davie describió el horror que sintió la primera vez que vio a Platt paralizada de cuello para abajo, y el contraste entre su impotencia y el vigor de su bebé. Pero Platt estaba decidido a hacerlo.

"Creo que la ambición [de Platt] era crear conciencia sobre la ELA", dijo Davie, "pero a medida que pasaba el tiempo, se enfrentaba a la muerte y podía comunicar algo sobre estar vivo".

Platt confió en un ventilador para ayudarlo a respirar durante los últimos meses, pero especificó en su directiva anticipada que se lo extraiga cuando no pueda hablar. Él escribe en su blog que "La capacidad de comunicarse tiene que ser la libertad más fuerte y poderosa".

Platt murió el 25 de febrero de 2009.

Según la Asociación ALS, a más de 5,600 personas en los EE. UU. Se les diagnostica ALS anualmente. Hasta 30,000 estadounidenses pueden actualmente tener ALS.

Platt fue uno de 5 a 10 por ciento de los pacientes con una forma hereditaria de la enfermedad; Su padre murió de la enfermedad en sus 50 años. Esta forma es causada por errores genéticos pasados ​​de generación en generación.

Los médicos no saben qué causa el 90 a 95 por ciento restante de los casos de ELA. No existe cura o tratamiento que pueda detener o revertir la enfermedad.

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