¿Podrían Las Compañías De Pruebas Genéticas Violar Su Privacidad?

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Existen pocas reglas que regulan la seguridad de la información genética, y las consecuencias de la información de adn filtrada podrían ser graves.

El senador demócrata Chuck Schumer está pidiendo a la Comisión Federal de Comercio que investigue las políticas de privacidad de las empresas de pruebas de ADN en el hogar.

Estas compañías, que incluyen 23andMe, AncestryDNA y MyHeritageDNA, les prometen a los consumidores la oportunidad de descubrir más sobre sus ancestros y riesgos de salud genética con un simple frotis de mejillas y un kit de envío por correo. Sin embargo, la seguridad y la privacidad de las secuencias genéticas resultantes no siempre son claras, y hay pocas leyes que regulan el comportamiento de las compañías, dicen los expertos en ética médica, que elogiaron los esfuerzos de Schumer.

Las empresas de pruebas genéticas venden los resultados de sus pruebas a compañías farmacológicas y laboratorios de terceros, dijo Peter Pitts, presidente del Centro de Medicina para el Interés Público. Los datos han sido despojados de nombres u otra información de identificación, pero el ADN verdaderamente anonimizado es una tarea hercúlea: los investigadores han encontrado que comparar bases de datos de ADN anónimo con registros públicos podría revelar los nombres y direcciones de las personas que están detrás de las secuencias genéticas, dijo Pitts.

Parte de esta información compartida puede tener beneficios, dijo Pitts a WordsSideKick.com, como el desarrollo de una medicina personalizada. Pero con pocas salvaguardas, las trampas se avecinan.

"Todo conduce a buenos lugares para un paciente si se usa de manera adecuada, pero cuando hay oportunidad de uso indebido o de ganancia monetaria, los delincuentes son muy rápidos en la aceptación", dijo. [Entendiendo los 10 comportamientos humanos más destructivos]

Anónimo y agregado?

Las empresas de pruebas genéticas en el hogar tienen diferentes políticas de privacidad. Normalmente, estas políticas requieren el consentimiento de los clientes para compartir datos de identificación personal, pero a menudo permiten la venta o el intercambio de información anónima de ADN, que ha sido eliminada de nombres u otra información de identificación, o información agregada de ADN, que incluye estadísticas como el porcentaje de Grupo étnico probado que tiene un riesgo de enfermedad particular.

Ambos tipos de intercambio de información pueden ser complicados, dijo Art Caplan, un especialista en bioética de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

El ADN anonimizado no es necesariamente tan anónimo, dado que los genes son, en esencia, la información más identificativa de todos. Un estudio de 2013 publicado en la revista Science utilizó dos bases de datos de genealogía públicas y descubrió que los investigadores podían descubrir correctamente los apellidos de las personas a partir de sus datos genéticos solo entre el 12 y el 18 por ciento de las veces. Si los investigadores conocieran el apellido del cliente, el año de nacimiento y el estado de residencia, podrían peinar las bases de datos y reducir el número posible de perfiles genéticos que podrían ser suyos hasta una docena.

Revelar la identidad de un objetivo en estas bases de datos genealógicas también identificó a sus parientes genéticos, otro problema con los datos genéticos: sus secuencias genéticas no son solo suyas. La exposición de la información genética de una persona podría potencialmente exponer información sobre riesgos familiares compartidos, dijo Caplan. [7 enfermedades que puedes aprender de un examen genético

"También podría comenzar a afectar a su grupo étnico", dijo a WordsSideKick.com.

Las compañías de pruebas genéticas tienen bases de datos muy pequeñas de grupos étnicos que están presentes en pequeñas cantidades en los Estados Unidos, dijo Caplan. La precisión de las pruebas para estos grupos, que incluyen coreano-estadounidenses, vietnamitas-americanos y filipinos-americanos, entre otros, puede verse sesgada, dijo Caplan. Mientras tanto, si un grupo se prueba en detalle, puede parecer que su riesgo de contraer una enfermedad en particular es alto, simplemente porque los datos existen para esa etnia y no para otros. Este es el caso de las mujeres judías Ashkenazi, dijo Caplan, quienes han demostrado tener el mayor riesgo de tener dos tipos de genes de cáncer de mama conocidos como BRCA 1 y BRCA 2. Pero eso se debe en parte a que el ADN de Ashkenazi se ha investigado en detalle, gracias a su singular ascendencia, dijo. Es posible que otros grupos étnicos tengan un mayor riesgo y simplemente no hayan sido evaluados en detalle, dijo Caplan. En ese sentido, los datos agregados recolectados por compañías como 23andMe tienen el potencial de inducir a error e incluso crear una especie de "estereotipo genético", dijo Caplan.

El sistema de honor

Si bien algunos de estos problemas son inherentes a las complejidades de las pruebas genéticas, otros surgen simplemente porque no hay muchas reglas que limiten el funcionamiento de las empresas de pruebas genéticas en el hogar. Las compañías generalmente prometen mantener los datos seguros en sus declaraciones de privacidad, pero cuando venden información a terceros, dijo Pitts, no hay forma de que los consumidores sepan quiénes son esos terceros o cuál podría ser su nivel de seguridad. De manera similar, dijo Caplan, si se vende una empresa, sus políticas de privacidad pueden renovarse por completo.

"No hay nada vinculante que diga cuando envío mi ADN a 23andMe o cuando accedí a dárselo a la Escuela de Medicina de Columbia, bueno, siempre está anonimizado", dijo.

Las consecuencias de que la información genética llegue a las manos equivocadas pueden ser terribles, dijeron Caplan y Pitts. Existe una ley, la Ley de No Discriminación de Información Genética de 2008 (GINA), que tiene como objetivo evitar que las compañías de seguros nieguen la cobertura a personas sanas basándose en predisposiciones genéticas y evitar que los empleadores utilicen información genética para tomar decisiones sobre contratación, despido o promociones.

Sin embargo, hay lagunas en GINA, dijo Caplan. No se aplica a empresas con menos de 15 empleados, ni a escuelas.Tampoco se aplica al seguro de vida o incapacidad. Un proyecto de ley reciente presentado en la Cámara de Representantes de EE. UU., Proyecto de Ley de la Cámara de Representantes 1313, revertiría algunas de las protecciones de GINA en el lugar de trabajo al permitir que los programas de bienestar en el lugar de trabajo restrinjan las recompensas a los empleados que se negaron a proporcionar datos genéticos.

"Si no nos gustan los perfiles raciales en el aeropuerto, odiaremos los perfiles genéticos en el lugar de trabajo", dijo Pitts.

Las reglas específicas que podrían ayudar, dijo Pitts, incluyen penas severas, incluso el tiempo en la cárcel, por el pirateo o robo de información genética. Las sanciones estrictas también deben ser promulgadas para cualquier persona que intente presentar una prueba de ADN sin el consentimiento de la persona, dijo Caplan. Mientras tanto, las condiciones que los consumidores acuerdan a la hora de entregar sus datos deben garantizarse a perpetuidad, incluso si los datos o la empresa cambian de manos, dijo.

La información genética no va a ninguna parte, dijo Pitts, así que es hora de que la ley se ponga al día con la tecnología. "Simplemente significa una regulación cuidadosa y una educación cuidadosa del consumidor", dijo.

Artículo original en WordsSideKick.com.


Suplemento De Vídeo: Advisory Council Meeting, 16 October, London.




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