Células Controvertidas De 'Hela': Uso Restringido Bajo Un Nuevo Plan

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El uso de las células 'hela' en la investigación médica estará restringido por un nuevo acuerdo con la familia de henrietta lacks, quien entregó las células sin consentimiento hace más de 60 años.

Durante décadas, la línea inmortal de células conocida como células HeLa ha sido una herramienta crucial para los investigadores. Pero el uso de las células también ha sido fuente de ansiedad, confusión y frustración para la familia de la mujer, Henrietta Lacks, de quien se tomaron las células sin consentimiento hace más de 60 años.

Ahora, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) han negociado un compromiso entre el deseo de privacidad de la familia Lacks y los intereses de investigación, al menos con respecto a la información de la secuencia genómica tomada de las células, anunciaron hoy los funcionarios (7 de agosto)..

"En 20 años en NIH, no puedo recordar una circunstancia específica más cargada de desafíos científicos, sociales y éticos que esta", dijo Francis Collins, director de NIH, en una conferencia de prensa celebrada hoy.

De acuerdo con el acuerdo alcanzado con la familia, los investigadores deberán solicitar el acceso a los datos de la secuencia del genoma de HeLa y recibir la aprobación de un panel que incluya a miembros de la familia Lacks, según la directora de NIH, Francis Collins, y la subdirectora Kathy Hudson. quien describió el plan que aparece mañana (8 de agosto) en la revista Nature. (Las celdas tienen el nombre en código de HeLa después de las dos primeras letras del nombre de Henrietta Lacks).

"Durante más de 60 años, nuestra familia se ha involucrado en la ciencia sin nuestro consentimiento y los investigadores nunca se han detenido a hablar con nosotros para compartir información con nosotros o darnos una voz en la conversación sobre las células HeLa hasta ahora", Jeri Lacks-Whye, Dice la nieta de Lacks, durante la rueda de prensa.

Lacks-Whye describió la publicación del primer artículo sobre el genoma de HeLa bajo esta nueva política como un "evento histórico que cambia el juego". Este artículo también se publica en la edición del jueves de Nature.

La familia Lacks no ha recibido ninguna compensación financiera por el uso de las celdas, y el acuerdo no cambiará eso. [Las 9 condiciones médicas más extrañas]

El acuerdo representa un equilibrio razonable entre los intereses de privacidad de la familia y el intercambio abierto que permite avanzar en la investigación, dijo Rebecca Dresser, miembro de The Hastings Center y profesora de ética en medicina de la Washington University en St. Louis, quien no participó en la intermediación del acuerdo.

"El elemento loable más interesante, en mi opinión, es que la familia participará en el grupo que decide si otorgar acceso a los datos de secuencia. Esto les dará el control que muchos otros miembros del público dicen que quieren sobre cómo se utilizan sus muestras ", dijo Dresser a WordsSideKick.com. "También es bueno que participen, después de tantos años de ser descuidados".

Sin consentimiento, de nuevo

Cuatro meses de discusiones entre familiares, funcionarios de los NIH y otros comenzaron después de que un grupo en el Laboratorio Europeo de Biología Molecular publicara en marzo datos de secuencia de una línea celular HeLa en bases de datos de acceso público. Rebecca Skloot, autora del libro "La vida inmortal de Henrietta Lacks" (Broadway Books, 2011), detalló la frustración de la familia en un artículo publicado en The New York Times.

"'Esa es información privada de la familia'", dijo Skloot, citando a Jeri Lacks-Whye, nieta de Lacks. "No debería haber sido publicado sin nuestro consentimiento".

La información genética puede ser estigmatizante, escribió Skloot, y si bien los empleadores y los proveedores de seguros de salud no pueden usarla para discriminar, no existen tales protecciones legales para el seguro de vida, la cobertura por discapacidad o la atención a largo plazo.

La publicación de los datos genómicos sin el consentimiento de la familia recordaba el origen de la línea celular en sí.

En 1951, un médico del Hospital Johns Hopkins tomó un espécimen para cultivo de un tumor cervical que pertenecía a Henrietta Lacks, una mujer afroamericana de 31 años de edad, sin informarle que lo estaba haciendo, ni pedirle su consentimiento. como se requiere ahora.

Bueno para la ciencia, no para la familia.

Las células de esa biopsia se convirtieron en las primeras en replicarse con éxito de manera continua en la cultura (y por lo tanto, se llaman inmortales), y desde entonces han jugado un papel crucial en muchos avances científicos. Los investigadores los enviaron al espacio para estudiar los efectos de la gravedad cero y los utilizaron para desarrollar la vacuna contra la polio, por ejemplo. Las células se nombran en más de 70,000 trabajos de investigación.

El cáncer de Lacks la mató poco después de la biopsia, pero los problemas no terminaron. Su familia no tuvo conocimiento de sus células inmortales hasta 20 años después, cuando los científicos comenzaron a utilizar a sus hijos en la investigación sin su conocimiento, informó Skloot. Más tarde, sus registros médicos fueron liberados y publicados sin consentimiento.

En Nature, Collins y Hudson señalaron que el genoma de las células HeLa no es idéntico al genoma original de Lacks. Las células llevan los cambios que las hicieron cancerosas, y han sufrido cambios adicionales a lo largo del tiempo que han pasado en cultivos celulares.

Aun así, dijeron, las secuencias llevan información con implicaciones para sus descendientes.

El nuevo plan NIH no tiene el peso de la ley; Aunque la organización financia la mayor parte de la investigación médica en los EE. UU., los investigadores financiados por otras entidades siguen siendo libres de secuenciar las células HeLa y publicar la información en cualquier lugar.

"Sin embargo, instamos a la comunidad de investigación a actuar de manera responsable y honrar los deseos de la familia", dijeron Collins y Hudson.

Una preocupación creciente

Aunque la situación de la familia Lacks es excepcional, la privacidad es una preocupación importante para la genómica. Como regla general, la ciencia se beneficia del fácil intercambio de información, y los resultados de los proyectos de secuenciación a menudo se publican en bases de datos de acceso abierto.

Si bien las identidades de los donantes no están incluidas, la investigación en la web a veces puede encontrarlas, como informó un investigador en la edición del 18 de enero de la revista Science.

De acuerdo con las reglas actuales de investigación de los EE. UU., Las muestras tomadas en el curso de la atención médica de una persona pueden utilizarse en la investigación sin el conocimiento o el consentimiento explícito de la persona si la información se registra sin información de identificación.

"El problema es que el anonimato absoluto no se puede garantizar a la luz del conocimiento y la tecnología actuales. Los funcionarios están considerando si proponer un cambio en la regla actual", dijo Dresser. "En las encuestas, los grupos focales y las entrevistas, muchos posibles contribuyentes de investigación afirman que quieren poder para dar su consentimiento para investigar el uso de sus muestras".

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